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Descripción

El sueño de Rafa


Asociación u organización

El Sueño de Rafa

El Sueño de Rafa es una iniciativa impulsada por la Asociación Duchenne Parent Project España que tiene como objetivo principal concienciar a la sociedad sobre la enfermedad de Duchenne, una enfermedad rara y grave que afecta a quienes la padecen, como Rafa, un joven de 22 años cuyo caso personal sirve para visibilizar esta causa.

Servicios y actividades

La iniciativa lleva a cabo diferentes acciones orientadas a la recaudación de fondos para apoyar y permitir la continuidad de los proyectos de investigación científica enfocados en encontrar un tratamiento o cura para la enfermedad de Duchenne. Entre estas acciones destaca la campaña solidaria mediante el envío de mensajes SMS de donación cuyo coste íntegro se destina a la asociación.

Además de la campaña de SMS solidarios, coordinada con la colaboración de importantes operadoras de telefonía como Movistar, Vodafone, Orange, Yoigo y Euskatel, El Sueño de Rafa mantiene una presencia activa en redes sociales para fomentar la difusión del mensaje y sensibilizar a un público más amplio. Se ofrece información sobre cómo ayudar a través de distintos medios, generando así un espacio participativo para los donantes y simpatizantes de la causa.

Valores y enfoque

El proyecto refleja un compromiso claro con la sensibilización social y el apoyo a la investigación científica en torno a una enfermedad poco conocida. Su enfoque se basa en poner rostro humano a la enfermedad, mostrando la historia personal de Rafa como vehículo para movilizar la solidaridad y obtener recursos que permitan avanzar en la búsqueda de soluciones médicas.

La iniciativa se rige por principios de transparencia y respeto a la privacidad de los participantes, asegurando la protección de sus datos personales conforme a las normativas vigentes. La gestión de las donaciones y el contacto con los colaboradores se realiza de manera responsable y profesional, facilitando la participación y la confianza de quienes contribuyen.

Colaboraciones y soporte

El Sueño de Rafa cuenta con el respaldo de la Asociación Duchenne Parent Project España, así como con la colaboración de empresas tecnológicas y de telecomunicaciones que apoyan la campaña solidaria. Estas alianzas permiten maximizar el alcance de las acciones y optimizar la recaudación de fondos para la investigación.

La iniciativa tiene como objetivo final contribuir a que los proyectos científicos continúen avanzando con recursos suficientes, en la esperanza de encontrar un remedio que pueda mejorar la calidad de vida de quienes sufren esta enfermedad rara.

Para quienes deseen conocer más sobre esta iniciativa o involucrarse de alguna forma, se invita a contactar directamente con El Sueño de Rafa o visitar sus canales oficiales. La colaboración y el apoyo de la comunidad son fundamentales para seguir impulsando esta causa.


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